Autisme hos børn og unge — sanser, krav og deltagelse

Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, der påvirker, hvordan et barn opfatter sanseindtryk, forstår sociale sammenhænge og kommunikerer med andre. Sundhedsstyrelsen beskriver autisme som en medfødt måde hjernen er indrettet på, der giver sig udslag i hele barnets udvikling — ikke som en enkeltstående adfærd eller vane, man kan trænes ud af. Autisme optræder i mange forskellige udtryk og gradsforskelle, og to børn med samme betegnelse kan fungere meget forskelligt i en almindelig børnehave- eller skoledag.

For fagpersoner i dagtilbud og skole er det centrale ikke at kunne genkende autisme som et diagnostisk billede, men at forstå, hvilke vilkår der gør en konkret dag lettere eller sværere for det enkelte barn. Det er ikke pædagogens eller lærerens opgave at afgøre, om et barn har autisme — det er en sundhedsfaglig vurdering, der hører hjemme hos børne- og ungdomspsykiatrien. Til gengæld kan I gøre meget for at tilpasse hverdagen, når et barn viser tegn på, at sanseindtryk, forudsigelighed eller sociale krav fylder mere end vanligt.

Mange børn med autisme bearbejder sanseindtryk på en måde, der afviger fra flertallet. Lyd fra en fyldt garderobe, lyset fra lysstofrør, teksturen i tøj eller mad, og selv den forventelige larm i en frokoststue kan opleves langt mere intenst, end de fleste voksne forestiller sig. Omvendt kan nogle børn have et nedsat udbytte af visse sanseindtryk og derfor søge kraftig stimulering, fx gennem bevægelse, tryk eller lyd. Begge dele er en del af det samme spektrum af sansebearbejdning og kræver forskellige tilpasninger.

Uforudsigelighed er en af de mest almindelige belastningsfaktorer for børn med autisme. Når barnet ikke ved, hvad der skal ske, hvor længe det varer, eller hvem der er til stede, bruges der energi på at forudse og kontrollere situationen — energi, der ellers kunne gå til leg, læring og samspil. Visuel støtte, faste rækkefølger og tydelig varsling af ændringer gør ikke barnet mindre autistisk, men det reducerer den belastning, uforudsigelighed i sig selv skaber.

• Vis dagens forløb visuelt frem for kun mundtligt, gerne med billeder eller symboler barnet kender.
• Varsl ændringer i god tid, og forklar konkret, hvad der ændres og hvorfor.
• Brug faste rækkefølger i rutiner som morgenmad, garderobe og oprydning.
• Undgå at overraske barnet med spontane ændringer i sidste øjeblik, hvis det kan undgås.

Sprogforståelse og talesprog varierer meget blandt børn med autisme. Nogle har et stort ordforråd, men har svært ved at afkode underforståede beskeder, ironi eller flertydige instruktioner. Andre har brug for understøttende kommunikation som billeder, tegn eller korte, konkrete sætninger. Fælles for mange er, at bogstavelig sprogforståelse er normen: en instruktion som 'tag lige og ryd op' kan blive forstået helt anderledes, end den var tænkt. Direkte, konkret og entydig kommunikation letter samspillet markant.

Sociale koder, der virker indlysende for de fleste børn — hvornår man må afbryde, hvordan man læser en andens ansigtsudtryk, hvornår en leg er slut — læres ofte eksplicit af børn med autisme frem for intuitivt. Det betyder ikke, at barnet mangler interesse i andre børn; mange ønsker stærkt at være med i fællesskabet, men mangler redskaberne til at komme ind i det på en måde, jævnaldrende genkender. Nogle børn foretrækker parallel leg eller struktureret samspil med få deltagere frem for store, uforudsigelige gruppelege.

Kravtilpasning handler om at justere mængden, tempoet og formen af krav, så de matcher barnets aktuelle overskud — ikke om generelt lavere forventninger. Et barn kan sagtens have høje kognitive evner og samtidig have brug for færre samtidige krav i en overgang. Lavaffektiv tilgang, som beskrevet af Bo Hejlskov Elvén, peger på, at krav, der overstiger barnets kapacitet i øjeblikket, ofte udløser en adfærd, der kan se ud som modvilje, men som reelt er et udtryk for overbelastning. At fjerne ét krav ad gangen — fremfor at insistere på alle krav samtidig — giver barnet mulighed for at lykkes med noget.

Mange børn og unge med autisme lærer at 'maskere' — at bevidst eller ubevidst efterligne andres sociale adfærd for at passe ind. Det kan se ud som om, barnet klarer sig fint i institutionen eller skolen, mens det bruger enorme mængder energi på at holde facaden. Konsekvensen ses ofte først senere på dagen eller derhjemme, hvor barnet kan reagere med udbrud, tilbagetrækning eller udmattelse, som forældrene beskriver som markant anderledes end det, personalet oplever. Denne forskel mellem institution og hjem er ikke et tegn på, at det ene sted 'overdriver' — det er ofte et udtryk for, hvor meget energi maskering koster.

Det er ikke pædagogens eller lærerens opgave at vurdere, om et barn har autisme. Hvis I over tid observerer, at et barn markant afviger fra jævnaldrende i sansebearbejdning, sprog, socialt samspil eller reaktioner på krav, og det påvirker barnets trivsel og deltagelse, bør I tage en systematisk observation med til forældrene og drøfte, om PPR skal inddrages. PPR kan rådgive om pædagogisk tilrettelæggelse og eventuelt henvise videre. En egentlig udredning for autisme foregår i børne- og ungdomspsykiatrien, typisk efter henvisning fra egen læge, og er en sundhedsfaglig proces, som ligger uden for institutionens og skolens opgave.

Autisme handler om, hvordan hjernen er indrettet til at sanse, forstå og bearbejde verden. Det er medfødt og ikke noget, der opstår af dårlig opdragelse eller for meget skærmtid. For jer som familie betyder det ofte, at almindelige situationer — indkøb, fødselsdage, overgange mellem aktiviteter — kan koste jeres barn langt mere energi, end det ser ud udefra. Det er vigtigt at vide, at denne side ikke kan eller skal stille en diagnose; det er en opgave for børne- og ungdomspsykiatrien.

Mange børn med autisme reagerer kraftigt på lyd, lys, tekstur i tøj eller mad, og på forandringer i planer, de ikke var forberedt på. Det kan se ud som overreaktion, men er ofte et udtryk for, at sanseindtrykket reelt opleves mere intenst. Det, der hjælper, er sjældent at 'vænne barnet til' indtrykket, men at reducere belastningen og give tid til at forberede sig på det, der skal ske.

Mange børn med autisme bruger hele dagen i institution eller skole på at holde sig sammen og efterligne andres sociale adfærd — det kaldes maskering. Det betyder, at udbrud, gråd eller tilbagetrækning ofte kommer først, når barnet er hjemme i trygge rammer. Det er ikke et tegn på, at I gør noget forkert, men et tegn på, at hjemmet er det sted, hvor barnet endelig kan slippe kontrollen.

• Skab forudsigelighed derhjemme med faste rutiner og tydelig varsling af ændringer.
• Brug konkret, direkte sprog frem for underforståede beskeder eller ironi.
• Anerkend, at udmattelse efter en skoledag er reel, selvom institutionen beskriver en rolig dag.
• Tal åbent med institutionen eller skolen om, hvad der fungerer og ikke fungerer derhjemme.

Hvis I er bekymrede for jeres barns udvikling, trivsel eller samspil med andre, er det en god idé at tale med sundhedsplejersken, egen læge eller institutionens PPR-kontakt. De kan vurdere, om der er grundlag for en henvisning til udredning i børne- og ungdomspsykiatrien. En sådan udredning er den eneste vej til en egentlig diagnose — det er ikke noget, I eller institutionen selv skal forsøge at afgøre.